来源
腾讯医典
“克。”
手术台旁，医生将一块深红色的肝脏放在秤上称重。
这块从申爱湘（化名）体内取下的肝脏，马上将移植进她女儿宣宣的体内。
（医生准备将从申爱湘体内取下的肝脏放在秤上称重）
宣宣出生后被确诊为先天性胆道闭锁，这是一种仅发生在婴幼儿中的罕见胆道疾病，发病率约1/。因为胆管堵塞，患者产生的胆汁淤积在肝脏内无法排出，可能引发肝硬化，最终会导致肝功能衰竭。
出生后三个月内，宣宣必须进行“葛西”手术，利用残存的健康胆道引出胆汁。但这仅仅是个过渡，肝移植是目前治愈这种疾病的唯一方法。
年6月17日，宣宣因发医院。医生告诉申爱湘，如果不做肝移植，宣宣可能随时有生命危险。
几乎没有任何犹豫，她立刻决定，用自己的肝救女儿。
申爱湘39岁才生下宣宣。虽然是高龄产妇，但好在是足月顺产。
出生半个月后，宣宣突发*疸，吃了药身上也一直不褪*。到医院检查，医生说是病理性*疸，同时宣宣转氨酶有点高，一般小孩不会这样。
医院的医生不放心，让他们去长沙看看。结医院，宣宣就住进了重症监护室，隔一天才能探望一次。
（手术后，申爱湘到ICU病房看望宣宣）
申爱湘顾不上坐月子，跟医院问情况。一星期后，医生怀疑宣宣胆管堵塞，但要完全确诊还需开腹检查。
夫妻俩不想女儿遭罪做开腹检查，但治疗了一星期，宣宣不仅*疸未退，转氨酶数值还高了多。
没办法，两人又带着宣宣去上海求医，最终确诊为“先天性胆道闭锁”。医生告诉他们，要想救宣宣，必须马上做“葛西”手术，否则她可能活不过一岁。“葛西”是一种过渡手术，利用患者体内残存的胆管引流胆汁，使自体肝能够尽量生存下来。
但医生告诉申爱湘，即使做了“葛西”手术，很大一部分胆道闭锁患儿肝硬化、肝损伤会持续进展，得提前做好肝移植手术的准备。
（申爱湘一直对“没有给女儿一个好身体”感到愧疚，什么事都顺着女儿）
生宣宣之前，申爱湘在当地打工，卖过衣服也当过幼教。后来儿子出生，她还考了驾驶证去幼儿园当校车司机。宣宣确诊后，她只好全心在家照顾女儿，由丈夫一人养家。
宣宣抵抗力差，申爱湘只能时时守在她身边。“别人都说我生个女儿怎么跟个宝贝似的，一个小感冒都这么着急。”但她一刻都不敢放松。宣宣一发烧就持续三四天不退，医院用抗生素也无效，医院就医。
（申爱湘在照顾宣宣）
她知道，宣宣的每一次感冒发烧都是一次警告。每年宣宣都会胆管炎发作，肝硬化、肝损伤会进一步加剧，后来又引发门静脉高压、食道胃底静脉曲张，随时有消化道大出血的危险。
更让她担心的是，宣宣食欲一直很差，早上喝一杯牛奶，接下来一整天只吃一顿饭，这样抵抗力就更加跟不上。申爱湘通常都顺着女儿，不敢打骂，只在心里默默着急。
虽然成长之路充满坎坷，宣宣还是平安长到六岁，但她肚子里那颗“定时炸弹”仍时时悬在申爱湘心头。
（宣宣每天需要吃多种药物）
今年6月，宣宣在幼儿园午休时因为吹空调着凉，回家后吃不下饭，半夜又开始发烧。
连夜将女医院就医后，申爱湘和丈夫得知，宣宣的肝硬化、肝损伤在逐渐加重，如果不做肝移植手术，随时会有生命危险。
做出“割肝救女”这一决定时，申爱湘几乎没有什么犹豫。
她一早就知道女儿的病，许多一起做葛西手术的病友都已经完成了肝移植。
她把“割肝”当作是“还债”，是“欠女儿的”，因为“一生下来就没有给她一个好的身体，让她受这么大的罪”。
（申爱湘决定割肝救女）
一开始，宣宣爸爸跟医生提出用他的肝，被申爱湘拦下。“他是一家之主，不能出事。我就说先检查我的肝，不行再试试他的。”一天后，检查结果出来，申爱湘的各项指标都符合移植要求，他们立刻决定做手术。
这也是申爱湘人生第一次面临大手术。手术前，护士给她做心理辅导，让她不要太紧张。她笑着说：“没事，把我女儿治好就行，我不紧张。”
（手术进行中）
手术从早晨8点半开始，持续了近10个小时。
主刀医生尹强介绍，这场手术最难的部分在于缝合宣宣的血管和胆道，尤其是肝动脉。宣宣的肝动脉细到只有一毫米左右，两位主刀医生必须借助显微镜操作，将纤细的肝动脉对端严密缝合起来，并让血液正常流通。
（宣宣的肝动脉细到只有一毫米左右，两位主刀医生必须借助显微镜操作）
手术切取了申爱湘克左外叶肝脏，占她自身肝脏重量的20%左右。
在胆道闭锁患者的治疗中，亲体肝移植最为多见。
一是器官捐献来源相对紧张。
二是亲体肝移植的器官是即时获取，缺血时间短，排斥反应相对更轻，效果更好。
三是治疗费用相对较低，在正常情况下，儿童肝移植需要花费15万元左右，成人器官获取手术需要5万左右。如果使用捐献者的肝，则需要另外再花费20万~30万元。
这次医院在获得肝肾移植双资质、陈肇隆院士专家工作站启动后，第一例活体肝脏移植手术。考虑到申爱湘家庭困难，医院为其减免了二十万元手术费。
申爱湘在下午醒来，麻药劲儿还没过，她甚至无法完全睁开眼，但张嘴就问“宣宣出来没有”。得知女儿的手术还没结束，她只好躺在病床上默默祈祷。
（宣宣手术结束）
晚上八点半，宣宣的移植手术结束，被送入ICU病房。
第二天，申爱湘就坐在轮椅上被推着去看了女儿，她告诉宣宣：“咱们马上就能回家了。”
移植手术10天后，宣宣从ICU转入了妈妈所在的普通病房。
这是宣宣自出生以来，离开妈妈最久的一次。
（手术后，宣宣在ICU病房待了10天，这是她自出生以来离开妈妈最长的时间）
但手术结束不意味着治疗停止。
每天早上七点和晚上七点，宣宣需要按时服下免疫制剂，抑制排异反应。这种药物需终生服用，服药前后一小时不能进食。为了保证体内药物浓度稳定，服药时间间隔也必须严格限定在十二小时。
除此之外，宣宣还需要终生复查。术后早期每周都需要复查，待病情稳定后，可以隔半年或一年复查一次。
（申爱湘用针管给宣宣喂药）
申爱湘担心总要往返永州—长沙，会耽误宣宣的学习，她跟丈夫商量，医院门口开个小店做点小生意，带女儿复查拿药更方便。
她也害怕宣宣遭受歧视。即使她内心明白，宣宣的确与其他孩子不同，但她还是不希望旁人议论宣宣“换了肝”。
虽然家人没有直接跟宣宣提起肝的来源，但申爱湘觉得女儿明白。“那天我指着肚子说妈妈这里痛，我说你要不要看，她说不要看，她害怕。”
（宣宣外婆在ICU病房外隔着窗户看外孙女）
病房里，宣宣与妈妈形影不离。吃饭、喝水、喂药，都必须由妈妈来，半小时见不到妈妈就会发脾气。申爱湘自己也在术后恢复期，但为了照顾宣宣，她吊水时经常跑针，只能叫护士再重新扎。
她一直对“没有给女儿一个好身体”感到愧疚，什么事都顺着女儿。宣宣喜欢让她抱着上厕所，申爱湘手有些累，催她快一点，她会甜甜地说：“妈妈我不会让你失望的，我会加油的。”如果不小心惹妈妈生气了，她会在一旁说“妈妈我爱你”。申爱湘觉得女儿似乎没有什么安全感，她会不停要求自己说爱她。
7月27日，宣宣出院，医院附近的“麦当劳叔叔之家”。这是一家慈善机构，专为异地就医的家庭提供免费住宿和医疗服务。但仅仅过了两个星期，她就再次被送回了病房。
（7月27日，准备出院的宣宣）
在一次常规复查中，宣宣的转氨酶指数超标。正常人的转氨酶值在0~40之间，而宣宣的转氨酶超过了，被诊断为“中度排斥反应”。
病情反复仍然困扰着申爱湘，但她也明白，“换肝”已是目前最优的选择。肝移植是治愈胆道闭锁患儿的唯一方法。
她对未来没什么规划，甚至不敢想以后的事，除了害怕女儿病情反复，申爱湘最担心的是经济问题，原本家里就没什么积蓄，手术和治疗已经花掉三十多万元，家中还欠着十余万元。不得已之下，她在水滴筹发起了求助，希望在社会的帮助下能够度过这次难关。
（申爱湘在向医生询问女儿的情况）
需要终生服用的抗排异药物一盒近六百元，只能吃一个星期，后续复查费用也没有着落。这次住院一个月，医院照顾母女二人，不能出去打工，收入就断了，家中还有一个八十多岁的婆婆，患老年痴呆，如今由邻居帮忙照看。
趁着暑假，申爱湘让儿子也来到长沙，一家人互相照顾。即将上高二的儿子开始学着买菜做饭，人生第一次扛起生活的重担，照顾自己和家人。
病房里，申爱湘经常将小学一年级的课本拿出来教宣宣认字，期盼女儿能早日上学。对于女儿，她的期望也很简单。“别人都说望子*望女成凤，我不想，我就只要她平安、健康就好了”。
（应受访者要求，文中宣宣、申爱湘均为化名）