我们活在浩瀚的宇宙里，漫天的宇宙尘埃和星河光尘，我们是比这些还要渺小的存在。你并不知道生活在什么时候突然改变方向，陷入墨水一般浓稠的黑暗里去。你被失望拖进深渊，你被疾病拉近坟墓……但是我们却总在内心里保留着希望保留着不甘心放弃跳动的心。我们依然在大大的绝望里小小地努力着。这种不想放弃的心情，它们变成无边黑暗的小小星辰。我们都是小小的星辰。
——电影《小时代》台词
生命有时是那样脆弱，原本平淡幸福的家庭会因为成员的突然患病而陷入贫困。无论是癌症，还是罕见病，无论是慢性病，还是疑难杂症……多少人因为没钱看病，或者缺乏资金的支持，而不得不选择放弃治疗，而这些患者里面不乏年幼可爱的孩童。
倾情帮扶，用心救治，最是真情暖人心。为了不让患儿家庭因为经济原因，只能心痛、无奈地任由病情恶化，错失最佳治疗时机。在国家儿童医学中心（上海）/上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心（以下简称“上海儿童医学中心”）的支持下，上海儿童医学中医院（以下简称“医院”）与爱佑慈善基金会开展合作，共同为贫困患儿健康成长保驾护航。截至目前，已有13名患儿成功申请救助，总费用30余万元。
搭建平台
建起医患“连心桥”
“您好，您别着急，医院检查一下，我们这里有上海儿童医学中心的专家坐诊”“宝宝是否符合申请救助类型还需确认，您需要准备《慈善基金申请表》、家庭经济情况等证明”……正在与患儿家属耐心交谈的是医院社会发展部的工作人员吴单单，热衷于社工事业的她和同事们，常常与患儿父母、主管医生进行面对面沟通，着重了解患儿的治疗和康复情况、心理状况、家庭负担情况。
他们深入了解患儿的救助需求，以进一步改善和提升大病患儿救助工作，面对符合救治条件的贫困患儿，及时向其家属解读救助*策，帮助准备申请材料，联系爱佑慈善基金会（以下简称“爱佑”），建起医患“连心桥”……
今年2月，来自乐东的男孩小盛出生，然后一直*疸不退，而且逐渐加重，医院，后来到医院儿外科，经儿外科张轶男主任检查，最终诊断为胆道闭锁，可此时孩子已三个多月大，错过了最佳的治疗时间，家长抱着一线希望，还是决定为孩子进行手术治疗。可是小盛家里没能及时购买医保，治疗费用让本就不富裕的家庭雪上加霜，父母四处筹钱借款才结清了首次手术治疗花费的4万多元。
“我们都是农民，孩子的哥哥、姐姐要上学，早些年他们的爷爷奶奶因患有胃病、腰椎间盘突出等疾病花销不小，再加上这孩子出生后反复住院治疗，家里实在收不抵支……”小盛生病期间需要母亲陪同照顾，家中还有患病的老人要照顾，仅靠小盛的父亲外出打零工贴补家里开支。
“后面小盛又因治疗胆管炎需花费近两万元，还好我们已经和爱佑合作，可以尽力帮助他们。”医院工作人员主动核实了解小盛家庭的贫困情况后，及时联系了爱佑申请救助经费。
在爱佑的全额资助下，医院沪琼专家为小盛开展救助，未来，恢复健康的小盛就可以和伙伴嬉戏玩耍、健康成长……
爱心帮扶
托起家庭“新希望”
“给生命一次机会，给孩子一个未来。”这是爱佑慈善基金会的“使命”。
公开透明慈善组织——爱佑慈善基金会创立于年，是在民*部登记的全国性公募基金会。经过十余年的发展，爱佑在儿童公益领域形成专业的救助及服务模式，积极发动社会力量，围绕儿童医疗和儿童福利两大议题，探索和实践专业系统的解决方案。四次获得我国慈善领域*府最高奖“中华慈善奖”，被民*部授予“全国先进社会组织”称号、曾获《福布斯》中国慈善基金会排行榜第一名、责任中国“公益组织奖”，并连续多年获得中基透明指数满分。
在儿童医疗领域，爱佑深耕多年，不断升级创新，致力于系统化解决重大疾病患儿所面临的“看不起”、“治不好”和“痛苦大”等主要社会问题。累计医院开展合作，瞄准家庭困难重疾儿童“看不起”的问题，通过“爱佑童心”“爱佑天使”“爱佑晨星”三大患儿救助项目，截至年7月已为超过名家庭经济困难的大病患儿提供救助支持。针对国内儿科医疗水平发展梯度，爱佑设计了三级医疗干预体系，为基层、省级、国内顶尖医疗机构提供不同层次的行业发展支持，促进儿科医疗水平的整体提升，缓解“治不好”的后顾之忧，推动实现大病患儿不出省。秉持“以患儿和家庭为核心”的理念，依托“爱佑童乐园”建设儿童友好医疗空间，让专业医务社工服务陪伴和支持患儿和家庭走好医疗过程每一步，关照就医期间患儿心理情绪、发展需要和亲子关系，为大病患儿及家庭治疗“痛苦大”提供立体支持。
爱佑儿童福利项目瞄准孤儿、事实孤儿等困境儿童及农村留守儿童群体面临的问题和需求，通过提高孤儿的医疗养护水平、事实孤儿的辅助养育照料及关怀、留守儿童的生活救助及教育支持，帮助更多困境儿童摆脱困境，重获新生，拥有美好未来。截至年7月，爱佑累计养护超过名病患孤儿；牵头搭建由*府部门、社会组织、捐赠人等多方组成的儿童福利服务和儿童权益保护平台，为超过名困境儿童提供生活照料和情感支持。
先天性心脏病（以下简称“先心病”）治疗难度大、手术费用高，对大多数家庭来说是不小的负担。幸运的是，海南省及三亚市的为民办实事民生项目为生活困难家庭的先心病患儿点燃“心”希望。为进一步满足广大先心病患儿的就医需求和打消患儿家长对先心病手术治疗费用负担的顾虑，医院在充分利用*府救助专项资金的同时，联合爱佑共同对患儿手术治疗提供帮助，0-14医院手术将获得全免医疗费。
“爱佑晨星包括救助先天性脑积水等神经系统疾病、先天性食管闭锁等消化系统疾病、先天性隔疝等肌肉骨骼系统疾病、早产儿等。”据悉，在上海儿童医学中心、医院、爱佑的共同努力下，合作开展关于儿童医疗救助的项目，具体包括“爱佑童心——孤贫先心病患儿手术治疗项目”、“爱佑天使——孤贫血液病及肿瘤患儿医疗救助项目”、“爱佑晨星——孤贫儿童多病种医疗救助项目”。项目救助对象为不满18周岁的、中国国籍的、患有资助病种范围内的医疗费用负担困难的儿童。
名医常驻
撑起患者“一片天”
心有人爱，身有人护，难有人帮。
《先天性心脏病的治疗》《致先心病患者家长的一封信》……走在医院，随处可见印着可爱卡通人物的宣教科普画册，医院希望帮助更多患儿得到救治机会。
“孩子现在非常健康，能吃也能闹，谢谢你们。也请你们再次代为表达我们对陆兆辉院长及他的手术团队的真挚感谢。”日前，医院小儿外科医护人员对术后康复出院患儿进行电话随访时，患儿家属林女士不停地对医护人员表达感激之情。
四次怀孕，前三次均流产，这个孩子的来临显得格外珍贵。日前，林女士的女儿在医院出生，体重3.5公斤，这让林女士全家都沉浸在欢乐中。然而，在随后进行的常规先心病筛查时，医护人员却发现孩子心血管结构畸形，患有复杂型先心病。
“这是一种少见的紫绀型先心病，如不采取手术干预，75%-80%的患儿在1岁以内会死于充血性心力衰竭，建议尽早进行手术治疗。”经过小儿心胸外科专家、医院院长陆兆辉与林女士及其家属不断沟通并取得同意。在孩子出生后的第6天，陆兆辉带领他的手术团队成功为孩子施行了手术。历经24天的治疗恢复后，孩子达到了出院标准。
近段时间以来，上海儿童医学中心不断派调专家在医院常驻，提升卫生健康服务水平，沪琼联合守护儿童健康成长。例如，医院小儿心胸外科，随着上海儿童医学中心心胸外科医疗组长朱宏斌的到来，与陆兆辉一起，门诊从一周1次提高到了一周3次，为岛内先心病患儿带来更多福祉。
在上海儿童医学中心的大力支持下，目前医院已做到先天性心脏缺陷的产前-孕期-产后一体化筛查和规范的诊断及治疗；同时，又是省委省*府、市委市*府指定的同时具备先心病筛查与诊治的单位之一。
据了解，三亚市先心病患儿的诊断方面，在三亚助产机构分娩的新生儿由助产单位进行初步筛查，结果为阳性的患儿给予提供一次免费心脏彩超检查；确诊为先心病或“心脏问题待确诊”的患儿应每3-6个月到诊断机构进行复诊。
治疗方面，医院负责对已确诊但暂无手术指征的患儿每3-6个月进行复诊；同时对三亚、保亭、五指山、乐东、陵水等其他地区确诊为先心病并符合手术指征的患儿进行手术治疗。患儿在医院手术的所有医疗费用由医保、*府专项资金和社会慈善资金共同承担，家庭不用承担。
自年至今，医院联合上海儿童医学中心已为例先心病患儿成功实施救治手术，其中98例获免费治疗，另有2医院的帮助下获得社会救助，还有11例获得爱佑慈善基金会救助。
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