“孩子出现这种情况已经是第二次了,哪里还有钱治?想治的话你自己去想办法,我没钱也管不了。”医院门口丈夫撂下两句话,无情地转身离去,每个字都如尖刀扎在我的心窝。可她今年才8岁啊,就算全世界都放弃了她,我也不能放弃,因为我是她的母亲。
我叫吉倩,今年34岁,家住湖北省孝感市花西乡,婚后不久,我的女儿朱依娜出生。“小棉袄”的到来,给这个原本平淡的家增添了很多欢乐,她是我和丈夫朱彦峰的第一个孩子,自然而然就成了家里的掌中宝。由于女儿出生时*疸过高,很多朋友叮嘱我让孩子多晒太阳。然而,阳光并没有赶走厄运,接下来的悲剧开始一幕幕地上演。
由于*疸高的原因,娜娜的小脸一直蜡*,这个情况一直持续到她三个月大,女儿的*疸久久不退,让我心急如焚。我带医院做检查,这一查让我的心坠入深渊。娜娜最终被确诊为“先天性胆道闭锁”。医生说,需要做葛西手术来解除胆道梗阻,就这样刚刚3个月的婴儿被推进了手术室。
本以为手术后就万事大吉,没想到在娜娜4岁时,悲剧再次上演,娜娜又出现皮肤泛*的症状。检查后发现,娜娜胆红素暴涨,还有胆管炎和胆道淤堵的症状,前期的葛西手术彻底宣告失败。
医生告知我,孩子必须尽快做肝移植才能保命。为了得到更好的救治,我们带医院,我给女儿做了亲体移植。
娜娜的肝移植手术,花光了家里所有积蓄,但我们仍然咬着牙坚持了下来。可不幸的是,娜娜术后一直出现排异反应,每天都要吃排异药物,由于家徒四壁,6年的抗排异药费用都是我从牙缝里省出来的。
生活变得窘迫后,我和丈夫的矛盾也开始愈演愈烈。二零二一年,是我和丈夫结婚十周年,也是我与女儿亲体移植的第四个年头,没想到这一年却成了我们家命运的转折点。
去年十一月中旬,由于娜娜出现精神不振,皮肤再次发*,肚子越来越大的情况,随即带着医院复查,检查结果又让一切回到了原点。医生告诉我们,娜娜移植肝功能衰竭,需要做二次移植。
听到这个消息,丈夫面露难色,说出的话也字字诛心。此时,我感觉天都要塌了,吓得崩溃大哭。从女儿出生后3个月做葛西手术,再到4岁时候的肝移植,如今已经八岁的娜娜又要面临第二次肝移植。8年来,医院和家之间奔波,各种求医之路是如此的艰难,一路的艰辛历历在目。
医生告诉我,孩子二次肝移植手术的费用很高,并且术后依然要经历漫长的抗排异,治疗周期很长,让我们做好一切准备。由于没钱移植,我带着娜娜回到武汉,一边打零医院检查。作为母亲,看着女儿遭受如此痛苦的折磨,我的心都在滴血,不管再苦再难,我既然生了她,就得为她负责到底。
因为没有足够的治疗费,无法进行肝移植,娜娜已经变成了一个“小*人”。严重的肝腹水让她“肚大如球”,就连走路也异常艰难。年2月25日凌晨,女儿在出租屋里昏迷不醒,经过医生的奋力抢救,本已性命垂危的娜娜,幸运地保住了小命。医生说,娜娜依然需要换肝才能治愈,否则随时都有生命危险。然而,高额的移植费用是摆在我们面前的一座大山,一座我无法独自翻越的大山。